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Ibiscus

Il nostro impegno quotidiano è quello di dare sostegno ai ragazzi affetti da malattie onco-ematologiche ed ai loro familiari, supportando sia le famiglie che risiedono vicino all’Ospedale, sia quelle che necessitano di una struttura di appoggio che li possa agevolare.

Cerchiamo di realizzare le condizioni per il funzionamento del nostro Laboratorio, utilizzato sia per la diagnostica immediata che per la ricerca.

Francesco Fazio

Presidente

Accoglienza

IBISCUS E.T.S. assicura, secondo principi di imparzialità e non discriminazione, l’ospitalità presso la propria Casa di Accoglienza, senza distinzione di nazionalità, sesso, razza, lingua, religione, opinioni e garantisce omogeneità di trattamento, a parità di servizi offerti, a tutti gli utilizzatori della Struttura (Soci o non Soci).

L’edificio dispone di due piani e copre una superficie di circa 200 mq per piano. A piano terra sono ubicati la reception, una zona soggiorno comune, comprendente la cucina per la preparazione dei pasti, la zona pranzo e la zona svago. Al primo piano, raggiungibile anche con ascensore, sono allocate 8 camere con 16 posti letto fornite di bagno privato con doccia ed armadi a muro, munite di ogni comfort compreso televisore, aria condizionata e balcone. Sono a disposizione anche una lavanderia e una stireria ed un parcheggio riservato all’interno della struttura

Presso la Struttura possono alloggiare:

Uno dei genitori del paziente ricoverato presso l’U.O. di Onco-Ematologia ( (Gratuito)
Il paziente in cura presso l’U.O. di Onco-Ematologia (DH superiore ad un giorno) ed un suo genitore (Gratuito) – Solo in assenza del genitore è ammessa la presenza di un parente prossimo (documentata). E’ ammessa la presenza dell’altro genitore solo se il piccolo paziente ha un’età inferiore ai quattro anni.
Accompagnatori di pazienti ricoverati presso altre U.O. dell’Azienda Policlinico, previa presentazione di un certificato di ricovero dell’U.O. di appartenenza (pagamento di € 30,00 a notte solo in caso di disponibilità di posti)

Sostegno

L’obiettivo principale di Ibiscus è quello di:

sostenere i ragazzi ricoverati nel Centro di Oncoematologia Pediatrica e le loro famiglie, provvedendo, se necessario, a soddisfare le eventuali richieste (farmaci, materiale di prima necessità, piccoli sussidi in caso di totale indigenza, secondo le indicazioni ricevute dal Personale Sanitario o Para-Sanitario.
supportare il servizio di psicologia nel Reparto con una psicologa finanziata interamente da Ibiscus.
garantire presso il Centro stesso la presenza di un medico pediatra che opera a supporto dell’attività clinica presente in Day Hospital per i pazienti affetti da patologie onco-ematologiche e per quelli fuori trattamento (Off Therapy).
assicurare un servizio di segreteria all’interno del Reparto che consente sia a tutti i genitori che ai medici che consente la facilitazione di tantissime incombenze burocratiche.

Ricerca

Presso il Centro di Oncoematologia Pediatrica è presente un Laboratorio di Citogenetica e Biologia Molecolare che dispone di strumentazione propria, gestito da biologhe interamente supportate dall’Associazione.

Nella sezione di Citogenetica, mediante l’uso di metodiche di citogenetica classica e di citogenetica molecolare, vengono eseguite analisi post natali che consentono di effettuare su ogni paziente

Diagnosi
Follow-up
Terapia
Prognosi

Inoltre, vengono eseguite le seguenti analisi su cellule in sospensione di Midollo osseo e Sangue Periferico:

DEB test per l’Anemia di Fanconi
Valutazione del Chimerismo post-TMO
Cariotipo costituzionale

Con la tecnica FISH (ibridazione in situ fluorescente) è possibile, con l’utilizzo di sonde fluorescenti specifiche per interi cromosomi o tratti di essi, identificare:

Alterazioni cripitche o non visibili con il cariotipo convenzionale
Specifici riarrangiamenti strutturali (traslocazioni, inversioni, delezioni ) anche in assenza di metafasi

Inoltre il Laboratorio dispone di Citofluorimetro a 3-lasers capace di leggere simultaneamente più di 8 fluorescenze di emissione, attraverso i quali vengono eseguite numerose analisi di diagnosi di Leucemia Acuta, linfomi, e soprattutto sottopopolazioni linfocitarie, utili per comprendere il quadro immunologico del paziente pediatrico.

Gli obiettivi che Ibiscus si propone di realizzare sono:

perfezionare l’aspetto diagnostico nelle Leucemie Acute del Bambino.
far parte di un contesto europeo per la caratterizzazione della diagnosi e per lo studio della malattia residua minima nei pazienti affetti da Leucemia Acuta T-lineage e mieloide, il cui risultato ha un impatto prognostico decisivo.
implementare lo studio del Sistema Immunitario e delle sue alterazioni nei pazienti affetti da Leucemia Acuta, da patologie reumatologiche invalidanti, neurologiche con patogenesi immunologica, da GVHD (graft-versus-host-disease) ovvero da “malattia del trapianto contro l’ospite”, principale causa dei fallimenti del Trapianto di Midollo Osseo.

Ibiscus E.T.S. nasce nel 1986 dal cuore e dalla visione del Prof. Schilirò. È molto più di un’associazione: è una comunità fatta di genitori, medici, infermieri e cittadini che hanno scelto di stare accanto ai bambini in cura o fuori terapia nel Centro di Riferimento Regionale di Onco-Ematologia Pediatrica del Policlinico di Catania. Una scelta d’amore, di presenza, di responsabilità condivisa. Una scelta che continua, giorno dopo giorno, da quasi quarant’anni.

Regalare a speranza di un sorriso è ciò che ci spinge ogni giorno a un nuovo impegno, consapevoli che ciò che facciamo può rendere il percorso più semplice.