14 Ottobre 2019
Doppio incontro per le Federate Fiagop a Catania: sabato 12 presso
la Sala Baltico dell’Hotel Mediterraneo si è tenuta l’Assemblea
Nazionale FIAGOP alla quale hanno aderito 20 Associazioni. Domenica 13
presso l’incantevole cornice della “Sala Coro di Notte” del Monastero
dei Benedettini l’apertura dei lavori AIEOP sul tema “AIEOP incontra
FIAGOP”.
Nella prima giornata tantissimi gli argomenti messi in
risalto dal presidente Nazionale Angelo Ricci insieme ai nuovi eletti
membri del Consiglio Direttivo FIAGOP: dalle diverse proposte di
consolidamento e di ampliamento del ruolo e della federazione e della
Associazioni in campo istituzionale ai vari incontri già avviati o
programmati con vari Enti ed Istituzioni; dalla necessità di una
raccolta fondi ipotizzando “una corsa delle scuole” allo sviluppo di un
interessante “Portale di servizio per le famiglie” ritenuto di
fondamentale importanza ad un servizio socio-assistenziale alle nostre
famiglie; dall’indagine sull’applicazione della Legge 104 al progetto
per la definizione di un “Ospedale Unico” per soddisfare le esigenze
legate alla cura ed al trattamento delle malattie oncologiche rare. Ed
ancora la soddisfazione per la riuscita della Winners’ Cup e delle tante
iniziative sulla “Campagna del settembre d’oro” appena conclusa.
Infine sono state presentate due nuove associazioni aderenti.
La
serata si è conclusa con la consueta “Cena Sociale” in un ristorante
cittadino ed con una graditissima passeggiata notturna attraverso le
affollate vie e piazze storiche di Catania.
Seguitissima anche la
seconda giornata nella quale, dopo l’introduzione di M. Zecca e
A.Ricci, che hanno illustrato l’organizzazione e la progettualità
rispettivamente di AIEOP E FIAGOP, tantissimi relatori, moderati dai dr.
A.Ferrari e C. Rizzari hanno documentato con perizia e semplicità vari
argomenti quali il registro AIEOP (prof. A.Pession), l’organizzazione
della nuova rete nazionale dei tumori rari (dr.ssa F.Fagioli); la
metodologia delle sperimentazioni cliniche e gli studi randomizzati (dr.
M. Zecca), il consenso informato (dr. M Ruggieri), gli aspetti
psicologici (dr.ssa M. Bertolotti).
A concludere, apprezzata da
scroscianti applausi di tutta la platea, il nostro socio genitore
Massimo Vittorio ha esposto, come lui stesso l’ha definita “di cuore” il
punto di vista dei genitori, ovvero, a partire dalla propria esperienza
personale, le sensazioni e le emozioni provate nei cinque anni di cura
dedicati alla figlia, la fiducia riposta nei protocolli proposti dai
medici, nonostante gli attesi effetti collaterali, il positivo rapporto
dialettico e comportamentale con tutta l’equipe medica-infermieristica e
con gli insegnanti e le psicologhe, la fragile speranza divenuta
solida certezza per la piena guarigione della figlia che sicuramente
farà tesoro di vita per questa brutta esperienza.
Nel tardo pomeriggio abbiamo avuto il piacere di far visitare la nostra casa di accoglienza a quanti sono rimasti a Catania.
Il convegno AIEOP continua anche oggi e domani con svariati incontri dedicati a medici, infermieri e psicologi provenienti da tutti i Centri Onco-Ematologici italiani.
Il prossimo imminente Convegno dal titolo “Adolescenti e Tumore: l’impegno della rete AIEOP e FIAGOP” si svolgerà a Roma il 9 novembre, certi della presenza e del contributo di tanti ragazzi “guariti” che sicuramente avranno modo di intervenire.
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