“Non curavamo soltanto il bambino, ma l’intera famiglia”: i 40 anni di Ibiscus nel racconto del professore Gino Schilirò

Quarant’anni rappresentano molto più di un anniversario: raccontano una storia fatta di coraggio, umanità e visione.
La Casetta Ibiscus, nata nel 2006 all’interno del Policlinico di Catania, non è soltanto una struttura di accoglienza, ma un luogo che negli anni è diventato simbolo concreto di speranza per centinaia di famiglie costrette ad affrontare il difficile cammino delle malattie oncologiche pediatriche. 

Tra quelle mura, il dolore ha trovato ascolto, la paura ha incontrato sostegno e tanti bambini hanno potuto vivere momenti di normalità anche durante le cure. È qui che il concetto stesso di assistenza si è trasformato in qualcosa di più profondo: una rete di vicinanza capace di accogliere non solo i piccoli pazienti, ma anche i loro genitori, i loro silenzi, le loro fragilità e il bisogno di sentirsi meno soli. 

Alla base di tutto c’è stata la straordinaria intuizione del professore Gino Schilirò, figura storica della medicina catanese e pioniere dell’oncoematologia pediatrica in Italia, che comprese molto prima di altri, che curare un bambino non significava soltanto combattere la malattia, ma prendersi cura della sua intera vita: della famiglia, della scuola, delle emozioni, della dignità quotidiana. 

Una visione rivoluzionaria per l’epoca, che ha reso la Casetta Ibiscus un modello umano e sanitario ancora oggi punto di riferimento. In quarant’anni, Ibiscus è diventata il volto più autentico di una sanità che sa essere vicina alle persone, trasformando la cura in un abbraccio capace di attraversare generazioni. E mentre celebra questo importante traguardo, continua a custodire l’eredità morale e scientifica di Gino Schilirò: quella di una medicina che non dimentica mai l’umanità dietro ogni diagnosi e che, proprio per questo, riesce davvero a cambiare le vite.

Professore, quarant’anni fa nasceva l’associazione Ibiscus. Cosa rappresentava allora questa intuizione? «Rappresentava una necessità concreta. Arrivavano famiglie da tutta la Sicilia e spesso anche dalla Calabria. Molti genitori non avevano la possibilità economica di sostenere lunghi soggiorni a Catania. Alcuni dormivano in macchina o fuori dall’ospedale. Era impensabile affrontare una terapia oncologica in quelle condizioni. Per questo sentivamo il bisogno di creare una casa, un luogo accogliente dove le famiglie potessero trovare sostegno e dignità. Non era soltanto un problema logistico: era una questione umana».

Lei insiste molto sul ruolo della famiglia nel percorso terapeutico. «Perché noi non avevamo da curare soltanto un bambino. Dovevamo assistere un’intera famiglia. Questo è il punto fondamentale. Un bambino affronta la malattia insieme ai genitori, ai fratelli, agli affetti. Se la famiglia crolla, anche il percorso terapeutico diventa più difficile. Il coinvolgimento dei genitori era ed è tutt’oggi essenziale, non soltanto dal punto di vista emotivo, ma anche clinico».

In che modo coinvolgevate concretamente i genitori? «Innanzitutto attraverso la comunicazione. In oncologia la comunicazione non è un momento isolato: è quotidiana. L’imprevisto può sempre accadere e le famiglie devono essere preparate, informate, consapevoli. Noi spiegavamo tutto: la diagnosi, i protocolli terapeutici, le criticità, le possibilità di guarigione. Consegnavamo ai genitori persino un diario clinico con emocromi, osservazioni e annotazioni giornaliere, affinché potessero seguire passo dopo passo l’evoluzione della malattia. I genitori dovevano essere protagonisti del percorso, non spettatori passivi».

Per l’epoca era un approccio innovativo. «Molto innovativo. Oggi si parla tanto di umanizzazione della medicina, ma allora non era così scontato. Noi avevamo capito che l’ospedale non poteva essere soltanto un luogo di cura tecnica. Per questo portammo all’interno dell’ospedale un’aula scolastica, un campo giochi, il supporto psicologico. Introducemmo figure che allora sembravano quasi superflue e che oggi invece sono considerate fondamentali».

Quanto contava il clima umano nella gestione quotidiana dei bambini? «Moltissimo. Le leucemie e i tumori pediatrici non sono malattie incurabili. Sono malattie durissime, ma nella maggior parte dei casi guaribili. Il problema è che i bambini devono affrontare terapie devastanti: chemioterapia, radioterapia, lunghi ricoveri. Se intorno trovano freddezza o disperazione, il peso psicologico diventa enorme. Noi cercavamo di creare un ambiente sereno, persino allegro nei limiti del possibile. Certo, tante volte avevamo il cuore pesante e gli occhi rossi, ma il sorriso non poteva mai mancare».

Ricorda un episodio che sintetizza meglio di altri questo rapporto con i piccoli pazienti? «Ne ricordo tantissimi. Una volta un ragazzino di undici anni mi scrisse una lettera ringraziandomi per il modo in cui parlavo con lui. Mi disse di non cambiare mai quel linguaggio leggero che riusciva a fargli affrontare meglio la terapia. Oppure ricordo un ragazzo di sedici anni al quale comunicammo direttamente la diagnosi insieme alla psicologa e a un’infermiera. Gli spiegammo che sarebbe stata una guerra lunga, fatta di tante battaglie, ma che insieme avremmo potuto vincerla. Alla fine lui mi guardò e disse: “Ma adesso io alla mamma come glielo dico?”. Ecco, quella frase racconta tutta la sensibilità e la maturità straordinaria che spesso questi ragazzi sviluppano».

Ibiscus ha rappresentato anche un modello di collaborazione tra sanità e società civile. «Assolutamente sì. Quando mi fu affidato l’incarico di organizzare l’oncoematologia pediatrica a Catania, capii subito che non ci si poteva affidare soltanto alle istituzioni. Era necessario coinvolgere il territorio, le famiglie, la società civile. Ibiscus è nata proprio con questo spirito: creare una comunità attorno ai bambini. L’associazione ha sostenuto concretamente il reparto: ha finanziato psicologi, infermieri, personale amministrativo, acquistato apparecchiature moderne. È stata una presenza fondamentale».

Anche il rapporto con i genitori, nel tempo, è diventato qualcosa di unico. «Sì, perché i genitori di Ibiscus non erano semplicemente persone che chiedevano aiuto. Erano collaboratori veri. Oggi il presidente è il papà di un bambino che non c’è più, Francesco Fazio, una persona combattiva e piena di idee che sta trasformando in meglio il volto di Ibiscus, che è in buone mani. Ci sono professionisti validi, persone competenti e una rete di sostegno forte. Questo mi rende sereno».

Qual è l’augurio che sente di fare a questa realtà? «Che continui a essere una casa. Non soltanto una struttura, ma una casa vera per le famiglie che affrontano la malattia.E poi, naturalmente, l’augurio è semplice: altri quarant’anni di Ibiscus. E anche molti di più».