Roma del 12-14/05/2017

La conferenza che ha visto gemellate la CCI Europe e la FIAGOP, a Roma dal 12 al 14 Maggio 2017, è stata un’esperienza unica che ha permesso a 54 ragazzi provenienti da tutta Italia e da tutta l’Europa d’incontrarsi e confrontarsi; ognuno ha potuto esporre le proprie idee e i propri progetti, tutti mossi da un passato comune.

Tre giorni nei quali si sono alternati medici, genitori e soprattutto “Survivors”(Ragazzi Guariti). Ai genitori è stato assolutamente vietato partecipare ad alcuni incontri dedicati riunioni dove i ragazzi hanno condiviso le loro esperienze.
A livello europeo le diverse associazioni hanno presentato sia i progetti realizzati che quelli in via di realizzazione dai quali si è potuto prendere spunto per nuovi progetti e proposte da sviluppare sul territorio nazionale.

Dai diversi dibattiti sono emerse le carenze in Italia, tra cui la presenza di un gruppo di guariti, presente nel resto d’Europa.
Da questi intensi momenti di dibattiti e confronti tra i ragazzi provenienti dalle diverse realtà onco-ematologiche europee, è emersa una preminente carenza progettuale e associativa dei “Survivors italiani”. Per questo motivo la prima azione comune è stata quella di creare di un gruppo di lavoro, i cui attori principali sono solo i “guariti”, che si è prefisso come obiettivo primario raggiungere gli standard progettuali europei.

Venerdì 12 Maggio, dopo la presentazione della CCI Europe e del coinvolgimento delle Associazioni Genitori in Italia, a supporto dell’ematologia e oncologia pediatrica, è stata presentata la “Dichiarazione di Dublino” firmata nel 2016 da alcuni rappresentanti dei “Survivors” europei; successivamente si è svolto un workshop dal titolo “Survivors in Europe: Moving forward into a successful future”, che ha messo a confronto i progetti realizzati dai “Survivors” europei.

Sabato 13 Maggio, il tema principale è stato il “Passaporto del Guarito”, un documento elettronico che riassume la storia clinica del paziente guarito da tumore e fornisce le linee guida per monitorare e prevenire l’insorgenza di complicazioni secondarie legate alle terapie. Fortemente voluto dalle associazioni dei genitori, è stato realizzato con fondi europei grazie al contributo dei medici di tutta Europa. E’ unarealtà purtroppo presente solo in alcuni istituti europei, ma finalizzata ad estendersi all’intero territorio europeo, attraverso la creazione di una rete informatica per la creazione di un database della storia clinica di tutti i “Survivors” europei.

Domenica 14 Maggio, prima di concludere il convegno con i saluti e i ringraziamenti, è stato proposto un nuovo progetto, che mira alla creazione di un movimento di ragazzi italiani, i cui obiettivi principali sono il supporto e l’integrazione dei ragazzi in terapia.
FEDERICA ED ALFREDO

Grazie Ragazzi, andiamo avanti, sempre!!!!